Over ons

In 2009 kwamen wij, als gezin, voor het eerst in contact met het ziekenhuis in verband met een glioblastoma multiforme bij onze jongste, toen 7 jarige dochter. Nadat de tumor in 2010 terugkwam werden beide dochters onderzocht op neurofibromatose type 1, dit omdat opviel dat ze beiden cafe-au-lait vlekken hadden. Het bleek echter geen NF1 te zijn. In 2011 werd bij onze andere dochter, toen 12 jaar oud, na aanhoudende hoofdpijn een MRIscan gemaakt en daaruit bleek dat ook zij een glioblastoom had. Een paar maanden na deze ontdekking kregen we tijdens een controle MRI van de jongste dochter te horen dat ze voor de derde keer een glioblastoom had. Na nieuw bloedonderzoek werd toen de diagnose ‘bi-allelisch Lynch syndroom ook wel CMMR-D’ vastgesteld.

Omdat wij op zoek waren naar informatie en dit niet of nauwelijks konden vinden hebben we deze site gemaakt. Met de bedoeling dat andere gezinnen hier laagdrempelig in de gelegenheid zijn om vragen te stellen of lotgenoten te treffen.