Over ons

In 2009 kwamen wij, als gezin, voor het eerst in contact met het ziekenhuis in verband met een glioblastoma multiforme bij onze jongste, toen 7 jarige dochter. Nadat de tumor in 2010 terugkwam werden beide dochters onderzocht op neurofibromatose type 1, dit omdat opviel dat ze beiden cafe-au-lait vlekken hadden. Het bleek echter geen NF1 te zijn. In 2011 werd bij onze andere dochter, toen 12 jaar oud, na aanhoudende hoofdpijn een MRIscan gemaakt en daaruit bleek dat ook zij een glioblastoom had. Een paar maanden na deze ontdekking kregen we tijdens een controle MRI van de jongste dochter te horen dat ze voor de derde keer een glioblastoom had. Na nieuw bloedonderzoek werd toen de diagnose ‘bi-allelisch Lynch syndroom ook wel CMMR-D’ vastgesteld.

Onze jongste dochter ontwikkelde na haar derde glioblastoom een T cel non-Hodgkin lymfoom en in augustus 2012 is ze overleden.

Bij de oudste dochter werd in navolging op de glioblastoom van 2011, in 2014 na haar eerste coloscopie een adenoom verwijderd gevolgd door diverse laaggradige adenomen in 2015 en 2016. In 2016 op 18 jarige leeftijd werd tijdens een test op Helicobacter Pylori een slokdarmcarcinoom gevonden waarna chemoradiatie en slokdarmresectie volgden. In 2017 bleek ze, ondanks halfjaarlijkse colonscopie├źn een carcinoom in haar dikke darm te hebben. De dikke darm is vervolgens verwijderd. In 2018 ontdekte men na een controle MRI dat ze weer een glioblastoom had die operatief bijna totaal verwijderd werd. Helaas is de resttumor direct agressief gaan groeien en was 4 weken na de operatie al groter en grilliger dan voor resectie.

6 Weken na de operatie is ze overleden.

Blog: metteanna.com